Doorgaan naar hoofdcontent

Vandaag

- Vandaag
Het vandaag een week en 5 dagen geleden dat ik mijn eerste chemo heb gehad. 
Er is zo veel veranderd in de tussentijd; zo heb ik een goeie 3 weken geleden gedag gezegd tegen mijn lange manen. Ik mis ze vandaag heel erg. Voel me een lelijk jongetje met mijn korte haar. 
Ik heb mijn dag niet. Dat kan. Heeft iedereen wel eens.

Maar vandaag was echt niet mijn dag.
Ik ben al een paar dagen slap en lusteloos, liefst lig ik de hele dag onder een dekentje. Onder een dekentje ben ik namelijk veilig. Kinderlijke gedachte he? 
De lusteloosheid en vooral gebrek aan energie is denk ik mijn ‘dip’.
Ik werd al gewaarschuwd voor de dip-periode die een week na de chemo plaatsvind, de dip heeft vooral te maken met mijn bloedwaarden. Die kunnen dus kelderen tijdens deze dip. Maar ze kunnen daarna ook wel weer redelijk herstellen. Moet ook wel, want de volgende gifslang staan al gepland.

Vandaag zou ik om 9.40 een vruchtwaterpunctie hebben. Ja heus. Kanker was niet erg genoeg, moest nog een schepje bovenop. Ik heb altijd gedacht dat ik een kindje zou krijgen met syndroom van Down - als straf, omdat ik zo verdomde slecht met gehandicapten om kan gaan. Ik weet dat genoeg mensen zullen struikelen over dit stukje tekst - maar dit zijn mijn gevoelens.
Vanwege mijn angst voor een gehandicapt kind, heb ik meteen bij deze zwangerschap gezegd, dat ik zeker wil weten dat mijn kindje gezond is. Anders hoeft het niet. Zo gezegd zo gedaan, alleen bleek een NIPT niet te kunnen met actieve kanker in je bloed. Een combinatietest zou ik wel kunnen doen. Ok. Prima, doen we die. Tróts dat ik was toen wonderbaby een perfect dunne nekplooi scoorde bij de echo. Moest alleen nog wat bloed getest worden, en dan zou er een berekening van risico worden gemaakt. Geen moment heb ik hier twijfel over gehad. Mijn lichaam is een grote faal, maar mijn wondertje, daar had ik alle vertrouwen in. 
Bam, zo van die wolk. Wat was ik dom! Natuurlijk niet. Natuurlijk was dit ook niet een makkelijk pad. Mijn bloed week zodanig af dat ik een verhoogd risico heb op syndroom van Down. Nou, niet ik; Louie mijn wonderbaby. 1 op 54. Het enige wat meer zekerheid kan bieden is een vruchtwaterpunctie en die kan vanaf 17 weken zei dokter T. Ok, godverdomme…niet ok, maar ok..moet dan maar. 31 juli, 9.40. Prima, was nog ver weg.
Maar boy oh boy, wat hebben Rick en ik erom gehuild. Waarom kon dit niet gewoon goed zijn? Lieve zus Viv belde me dezelfde avond nog met het nieuws, dat in NEDERLAND er niet een NIPT gedaan kan worden met actieve kanker in je bloed, maar in België wel. Ze had een oud collega van haar, dokter S gebeld, volgende week konden we terecht. YES!!! Misschien hoeft de punctie niet. Zo ben ik dus in het ziekenhuis in Leuven terecht gekomen, waar ze nu ook over mijn medische situatie meedenken en vergaderen. Dokter S vertelde me dat er een kleine kans is dat de NIPT niet kan, omdat de geneticus soms niet het DNA van de baby kan vinden.
Raad maar: een week later belde dokter S om te zeggen dat de geneticus inderdaad niet met zekerheid de test heeft kunnen doen omdat er te veel storing in het bloed was (van de kanker). 
En zo komen we bij vandaag.
Ik werd vandaag wakker na een vreselijke nacht vol nachtmerries over lange naalden die als een speldenkussen in mij werden gestoken. Ik werd wakker, en zei tegen Rick: ik wil het niet. Ik doe het niet. Ik wil het niet. Toch heb ik mezelf uit bed gesleept, en in de auto naar ziekenhuis gepraat. Eenmaal in de wachtkamer stortte ik weer in, alleen maar tranen. Ik was zo bang. 
“Mevrouw Dietz?” Shit, dat ben ik. Ik moet…met zware benen sleepte ik mezelf naar de kamer, waar drie vriendelijke gezichten op mij aan het wachten waren. Snikkend ging ik zitten en zei: ‘Ik wil het niet. Ik ben bang.’


De punctie is niet doorgegaan. Maar ik moet het weten, want als mijn Louie toch syndroom van Down blijkt te hebben, mag hij niet geboren worden. Ja, jongens struikel hier maar over. Ik vind het zelf ook erg dubbel. Mijn grootste angst was namelijk om een miskraam te krijgen van de punctie, en ik kan nooit meer een nieuwe Louie maken. Ik niet…

Maar in deze onzekere tijden moet ik iets zeker weten. En laat dat dit nou zijn. Dus de punctie is verplaatst naar 11 augustus, dan ben ik hopelijk iets sterker. Want dat is het enige wat ik nu kan doen, hopen.

Reacties

Populaire posts van deze blog

Het K-woord

- 14062017 De dag dat de wereld onder mijn voeten vandaan werd getrapt. Ik heb kanker. Baarmoederhalskanker om precies te zijn, geen voorstadium, gewoon dikke vette kanker.  Hoe dan? Waarom ik? Waarom? Hoe ging ik dit aan mijn ouders vertellen? Ohja, en ook 10 weken zwanger - want tenslotte kwam ik in het ziekenhuis terecht na een onverwachte positieve zwangerschapstest.  Mijn kleine wondertje heeft mijn leven gered, en ik zou het zijne of hare redden! 
Leven en dood groeien naast elkaar in mijn lichaam. Het mooiste en meest verschrikkelijke nieuws op dezelfde dag. In het ziekenhuis in Delft liet de arts al snel blijken dat deze zwangerschap de enige zou zijn, en ik het dus maar zou moeten uitzingen met chemo.
Meteen de volgende dag was er een afspraak gemaakt bij het LUMC met dokter Cor. Dokter Cor vertelde mij vrij snel dat dit baby'tje niet het baby'tje is wat ze gingen redden (oh huh?) maar hij en het team van artsen zouden als alle omstandigheden goed zij...

Mijn make-up routine

- Voorheen bestond mijn make-up routine uit: mascara en Vaseline op mn lippen. En sjoeff de deur uit. Of niet eens de mascara; mijn routine is niet Youtube-tutorial waardig dus. Nu is het een stuk uitgebreider, ik moet elke ochtend mijn gezicht erop schminken namelijk. Ik overdrijf nu, heb nog zeker 10 wimpers op elk oog en nog een vorm wenkbrauw. Maar ik hou niet zo heel erg van veranderingen…en dit is een grote verandering voor mij. Dus ik moet ze tekenen. Wie had dat ooit gedacht. En ik zeur nu niet, echt niet. Ik realiseer me hoe verdomd dankbaar ik moet zijn dat ik dus door goede genen vreselijk goede wenkbrauwen en wimpers heb. En een goede huid, en goede lippen…die zijn er gelukkig nog, en krijgen elke dag hun dagelijkse laagje Vaseline. Een maand geleden heb ik deelgenomen aan het make-up cursus voor vrouwen die aan de chemo zaten, of daar net klaar mee waren. Een cursus om je gezicht te leren schminken. Toen had ik nog best wat wimpers en wenkbrauwhaartjes. Flink uitg...

Nog vele jaren

- Afgelopen vrijdag ben ik 31 geworden. Een jaar ouder worden voelde nog nooit zo speciaal eigenlijk. De kadootjes waren liever en doordachter dan ooit. Op Facebook waren er niet zo gek veel openbare berichtjes, maar wel dit jaar voor het eerst wel een aantal privé berichten, met felicitaties en sterke-wensen. Ineens vallen dingen mij op. Zo ook de liedjes of wensen voor een jarige job of jet. “Nog vele jaren” of “lang zal je leven”…typisch. Ik hoop op nog heel veel vele jaren, en dat ik nog lang zal leven. Op mijn verlanglijstje dit jaar stond eigenlijk ook maar 1 ding: genezen. Maar dat is helaas nog niet te koop.  Afgelopen donderdag had ik dé MRI, dé MRI waar ik maandag de uitslag van krijg…mijn laatste paar haren vallen spontaan uit van de stress. Ik krijg dan te horen of de chemo - die ik zo intens haat - überhaupt werkt of niet. Met andere woorden: of ik baby Louie mag uitdragen of niet. Of mijn behandelplan hetzelfde blijft of niet. Raar, heb sinds vandaag toch w...