- Vandaag
Het vandaag een week en 5 dagen geleden dat ik mijn eerste chemo heb gehad.
Er is zo veel veranderd in de tussentijd; zo heb ik een goeie 3 weken geleden gedag gezegd tegen mijn lange manen. Ik mis ze vandaag heel erg. Voel me een lelijk jongetje met mijn korte haar.
Ik heb mijn dag niet. Dat kan. Heeft iedereen wel eens.
Maar vandaag was echt niet mijn dag.
Maar vandaag was echt niet mijn dag.
Ik ben al een paar dagen slap en lusteloos, liefst lig ik de hele dag onder een dekentje. Onder een dekentje ben ik namelijk veilig. Kinderlijke gedachte he?
De lusteloosheid en vooral gebrek aan energie is denk ik mijn ‘dip’.
Ik werd al gewaarschuwd voor de dip-periode die een week na de chemo plaatsvind, de dip heeft vooral te maken met mijn bloedwaarden. Die kunnen dus kelderen tijdens deze dip. Maar ze kunnen daarna ook wel weer redelijk herstellen. Moet ook wel, want de volgende gifslang staan al gepland.
Vandaag zou ik om 9.40 een vruchtwaterpunctie hebben. Ja heus. Kanker was niet erg genoeg, moest nog een schepje bovenop. Ik heb altijd gedacht dat ik een kindje zou krijgen met syndroom van Down - als straf, omdat ik zo verdomde slecht met gehandicapten om kan gaan. Ik weet dat genoeg mensen zullen struikelen over dit stukje tekst - maar dit zijn mijn gevoelens.
Vanwege mijn angst voor een gehandicapt kind, heb ik meteen bij deze zwangerschap gezegd, dat ik zeker wil weten dat mijn kindje gezond is. Anders hoeft het niet. Zo gezegd zo gedaan, alleen bleek een NIPT niet te kunnen met actieve kanker in je bloed. Een combinatietest zou ik wel kunnen doen. Ok. Prima, doen we die. Tróts dat ik was toen wonderbaby een perfect dunne nekplooi scoorde bij de echo. Moest alleen nog wat bloed getest worden, en dan zou er een berekening van risico worden gemaakt. Geen moment heb ik hier twijfel over gehad. Mijn lichaam is een grote faal, maar mijn wondertje, daar had ik alle vertrouwen in.
Ik werd al gewaarschuwd voor de dip-periode die een week na de chemo plaatsvind, de dip heeft vooral te maken met mijn bloedwaarden. Die kunnen dus kelderen tijdens deze dip. Maar ze kunnen daarna ook wel weer redelijk herstellen. Moet ook wel, want de volgende gifslang staan al gepland.
Vandaag zou ik om 9.40 een vruchtwaterpunctie hebben. Ja heus. Kanker was niet erg genoeg, moest nog een schepje bovenop. Ik heb altijd gedacht dat ik een kindje zou krijgen met syndroom van Down - als straf, omdat ik zo verdomde slecht met gehandicapten om kan gaan. Ik weet dat genoeg mensen zullen struikelen over dit stukje tekst - maar dit zijn mijn gevoelens.
Vanwege mijn angst voor een gehandicapt kind, heb ik meteen bij deze zwangerschap gezegd, dat ik zeker wil weten dat mijn kindje gezond is. Anders hoeft het niet. Zo gezegd zo gedaan, alleen bleek een NIPT niet te kunnen met actieve kanker in je bloed. Een combinatietest zou ik wel kunnen doen. Ok. Prima, doen we die. Tróts dat ik was toen wonderbaby een perfect dunne nekplooi scoorde bij de echo. Moest alleen nog wat bloed getest worden, en dan zou er een berekening van risico worden gemaakt. Geen moment heb ik hier twijfel over gehad. Mijn lichaam is een grote faal, maar mijn wondertje, daar had ik alle vertrouwen in.
Bam, zo van die wolk. Wat was ik dom! Natuurlijk niet. Natuurlijk was dit ook niet een makkelijk pad. Mijn bloed week zodanig af dat ik een verhoogd risico heb op syndroom van Down. Nou, niet ik; Louie mijn wonderbaby. 1 op 54. Het enige wat meer zekerheid kan bieden is een vruchtwaterpunctie en die kan vanaf 17 weken zei dokter T. Ok, godverdomme…niet ok, maar ok..moet dan maar. 31 juli, 9.40. Prima, was nog ver weg.
Maar boy oh boy, wat hebben Rick en ik erom gehuild. Waarom kon dit niet gewoon goed zijn? Lieve zus Viv belde me dezelfde avond nog met het nieuws, dat in NEDERLAND er niet een NIPT gedaan kan worden met actieve kanker in je bloed, maar in België wel. Ze had een oud collega van haar, dokter S gebeld, volgende week konden we terecht. YES!!! Misschien hoeft de punctie niet. Zo ben ik dus in het ziekenhuis in Leuven terecht gekomen, waar ze nu ook over mijn medische situatie meedenken en vergaderen. Dokter S vertelde me dat er een kleine kans is dat de NIPT niet kan, omdat de geneticus soms niet het DNA van de baby kan vinden.
Raad maar: een week later belde dokter S om te zeggen dat de geneticus inderdaad niet met zekerheid de test heeft kunnen doen omdat er te veel storing in het bloed was (van de kanker).
Maar boy oh boy, wat hebben Rick en ik erom gehuild. Waarom kon dit niet gewoon goed zijn? Lieve zus Viv belde me dezelfde avond nog met het nieuws, dat in NEDERLAND er niet een NIPT gedaan kan worden met actieve kanker in je bloed, maar in België wel. Ze had een oud collega van haar, dokter S gebeld, volgende week konden we terecht. YES!!! Misschien hoeft de punctie niet. Zo ben ik dus in het ziekenhuis in Leuven terecht gekomen, waar ze nu ook over mijn medische situatie meedenken en vergaderen. Dokter S vertelde me dat er een kleine kans is dat de NIPT niet kan, omdat de geneticus soms niet het DNA van de baby kan vinden.
Raad maar: een week later belde dokter S om te zeggen dat de geneticus inderdaad niet met zekerheid de test heeft kunnen doen omdat er te veel storing in het bloed was (van de kanker).
En zo komen we bij vandaag.
Ik werd vandaag wakker na een vreselijke nacht vol nachtmerries over lange naalden die als een speldenkussen in mij werden gestoken. Ik werd wakker, en zei tegen Rick: ik wil het niet. Ik doe het niet. Ik wil het niet. Toch heb ik mezelf uit bed gesleept, en in de auto naar ziekenhuis gepraat. Eenmaal in de wachtkamer stortte ik weer in, alleen maar tranen. Ik was zo bang.
Ik werd vandaag wakker na een vreselijke nacht vol nachtmerries over lange naalden die als een speldenkussen in mij werden gestoken. Ik werd wakker, en zei tegen Rick: ik wil het niet. Ik doe het niet. Ik wil het niet. Toch heb ik mezelf uit bed gesleept, en in de auto naar ziekenhuis gepraat. Eenmaal in de wachtkamer stortte ik weer in, alleen maar tranen. Ik was zo bang.
“Mevrouw Dietz?” Shit, dat ben ik. Ik moet…met zware benen sleepte ik mezelf naar de kamer, waar drie vriendelijke gezichten op mij aan het wachten waren. Snikkend ging ik zitten en zei: ‘Ik wil het niet. Ik ben bang.’
De punctie is niet doorgegaan. Maar ik moet het weten, want als mijn Louie toch syndroom van Down blijkt te hebben, mag hij niet geboren worden. Ja, jongens struikel hier maar over. Ik vind het zelf ook erg dubbel. Mijn grootste angst was namelijk om een miskraam te krijgen van de punctie, en ik kan nooit meer een nieuwe Louie maken. Ik niet…
Maar in deze onzekere tijden moet ik iets zeker weten. En laat dat dit nou zijn. Dus de punctie is verplaatst naar 11 augustus, dan ben ik hopelijk iets sterker. Want dat is het enige wat ik nu kan doen, hopen.
Maar in deze onzekere tijden moet ik iets zeker weten. En laat dat dit nou zijn. Dus de punctie is verplaatst naar 11 augustus, dan ben ik hopelijk iets sterker. Want dat is het enige wat ik nu kan doen, hopen.
Reacties
Een reactie posten